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斗地主游戏下载:让更多高雪氏病患者重返社会。

时间:2019/12/30 18:38:51   作者:   来源:   阅读:0   评论:0
内容摘要:高雪氏病是一种罕见的遗传性代谢疾病。病人体内缺乏葡糖脑苷脂酶。主要症状是生长迟缓、肝脾肿大和贫血。患者经常患有多器官功能障碍,甚至危及生命。日前,北京疾病挑战公益基金会和中国高雪氏病协会主办了2019年高雪氏病患者生存调查报告大会和在北京举行的第四届高雪氏病朋友大会,会上发布了高...
高雪氏病是一种罕见的遗传性代谢疾病。病人体内缺乏葡糖脑苷脂酶。主要症状是生长迟缓、肝脾肿大和贫血。患者经常患有多器官功能障碍,甚至危及生命。日前,北京疾病挑战公益基金会和中国高雪氏病协会主办了2019年高雪氏病患者生存调查报告大会和在北京举行的第四届高雪氏病朋友大会,会上发布了高雪氏病患者生存状况的最新调查报告。根据中国高雪氏病协会和中国慈善联合会慈善援助项目提供的226名患者的真实数据,本研究报告显示了患者用药对其生存报告的影响。报告显示,参与慈善救助项目并服用足够药物的患者生活质量良好,能够正常学习、工作、结婚和生育。然而,高雪氏病患者因经济原因停止服药或未使用酶替代疗法,会因疾病进展导致更多并发症,其正常生活受到阻碍。
据了解,为了有效缓解患者的痛苦,赛诺菲和中国慈善总会自2009年起启动了“西拉赞慈善援助项目(Charity Assistance Project of Silazan),为中国134多名高雪氏病患者提供免费药物援助,使患者能够通过充足的药物治疗获得更好的生活质量,正常工作、生活、结婚和生育。然而,大多数没有参加慈善援助项目的其他患者负担不起高昂的治疗费用,90%以上的患者从未服用过药物或没有服用足够的药物。2019年,为了了解接受长期标准化治疗的高雪氏病患者的生存状况,中国慈善总会组织了一次“高雪氏病患者长期生存状况调查(2019)”,并对在慈善救助项目中接受免费药物援助的134名高雪氏病患者进行了调查。最后,收集了130份有效问卷,全部为药物充足的患者。中国罕见疾病联盟执行主任李林康指出,作为一种难以诊断的罕见疾病,高雪氏病患者需要终生服药。病人经常面临巨大的疾病负担和经济压力,他们需要各种力量的帮助才能摆脱困境。我们希望通过这份研究报告的发布,社会各方能够了解高雪氏病患者的真实生活状况,为解决患者的需求提供有益的经验。如果医疗保险报销和慈善援助可以用来帮助患者,高雪氏病患者的总体生活质量和生活条件将得到实质性的改善和提高。

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